Hoy mi entrada al blog es dedicada con todo mi cariño
para los niños
con Síndrome de Rett.
El Síndrome de Rett es un trastorno
neurológico de causa genética, descubierto en 1966, como veis no
hace tanto tiempo, ya que las investigaciones requieren de muchos años para
poder llegar a tratamientos más concretos. Es un trastorno que causa pluridiscapacidad,
haciendo a éstas personas dependientes.
En los primeros meses de vida, suele ser difícil de diagnosticar, ya que un bebé con síndrome de Rett
generalmente tiene un desarrollo normal durante los primeros 6-18 meses de vida.
Como la mayoría de los Síndromes raros,
no sabía de qué se trataba, hasta que coincidí trabajando en el hospital con
Fina, una compañera con una encantadora niña llama Aida, con Síndrome de Rett.
Coincidencias de la vida, estuve una guardia trabajando con ella y me contó su
historia.
Esto me llevó a querer colaborar con
ellos de manera voluntaria en un rastrillo que hicieron para recaudar fondos
para investigación, son pocos los casos conocidos hasta el momento, por eso
tener fondos para investigar se hace más difícil todavía.
Ya sabéis que yo soy muy de colaborar con
las causas, de manera voluntaria, y ayer Fina me dio un detalle que la
Asociación Española de Síndrome de Rett ha querido tener conmigo, por colaborar
con ellos para recaudación de fondos. Y sentí mucha emoción, porque cuando lo que me parece un gesto normal por mi parte, la parte afectada lo sintió como algo muy grande… y ¿sabéis que? que me
regalaron un libro de la escritora María Dueñas “La templanza” firmado por ella… María Dueñas se ha sumado a la iniciativa del Síndrome de Rett y ha
colaborado con ellos… ¡¡¡Qué emoción!!!
De corazón, aunque no os conozca, muchas gracias…
y espero que si necesitáis nuevamente ayuda, aquí estoy!!
Un fuerte abrazo a todos los niños de Síndrome de Rett y a seguir
luchando fuerte.
“Todos los triunfos nacen cuando nos atrevemos a comenzar…”
Eugene Ware (1841-1911)
